조현병 환자의 우정, 사랑, 그리고 법학 교수가 되기까지의 인생 여정

<마음의 중심이 무너지다> 에서 저자는 자신이 겪은 조현병의 경험을 생생하게 묘사하며 감춰졌던 정신병의 세계를 세세하게 살려냈다. 조현병에 시달리는 사람들에게 희망을 주고 다른 모든 이들에게는 이 병을 올바르게 이해시키려는 마음에서. 옥스퍼드와 예일 출신의 법학 교수이자 조현병 환자 그녀에게 자신의 뇌는 최고의 친구인 동시에 최악의 적이었다 엘린 색스는 자신의 초기 조현병 삽화를 아직도 생생히 기억한다. 당시에는 그게 무엇인지 알아 채지 못했지만 말이다. “수업 중이던 어느 날, 저는 갑자기 일어나서 집까지 5킬로미터를 걷기 시작했어요. 집들이 저에 게 메시지를 보내는 것 같았죠. ‘너는 특별해. 특별히 나빠.’ “어떤 존재가 제 머릿속에 생각을 집어 넣는 것 같아서 혼란스럽고 무서웠어요.” 그러한 생각들은 시간이 지날수록 점점 더 자주 나타나며 불안감을 초래했다. “제 생각으로 수십 만 명을 죽였다는 망상에 자주 사로잡혔어요. 한 남자가 제 머리 위로 칼을 들고 서 있는 환각도 종종 겪었습니다.” 엘린은 현실과의 ‘접촉’을 잃게 만드는 만성 중증 뇌 질환인 조현병을 앓고 있다. 

미국 내 조현병 환자는 약 280만 명에 달하며, 국내 환자는 50만 명 정도로 추정된다. 조현병의 증상에는 환각과 환청, 편집증 등이 있는데, 이러한 증상은 매우 파괴적이다. 따라서 조 현병 환자 대부분은 독립적인 삶을 영위하거나 배우자를 찾거나 안정적인 직업을 가질 수 없을 것이라는 말을 의사에게서 듣곤 한다. 정신병 환자에 대한 일반적인 인식으로는 옥스퍼드대학교에서 마샬 장학생으로 공부하고 예일 법 학대학원을 졸업했으며 베스트셀러를 집필하고 맥아더 재단에서 주는 ‘천재’ 보조금을 받은 엘린 색스의 이야기는 불가능에 가깝다. 하지만 그녀가 증명하기 위해 노력하는 것처럼 조현병은 세간에 알려진 것과는 전혀 다르다. 

조현병 환자임을 세상에 알리다 

엘린은 최소한의 사람들을 제외하고는 주변에 자신의 병에 대해 알리지 않았다. 그러나 시간이 흐를수록 그녀는 이러한 ‘비밀주의’가 조현병과 관련된 낙인과 잘못된 신화를 만들어낸다고 느꼈고, 결국 2007년 자신의 경험과 투쟁에 관한 책을 출간했다. 엘린은 조현병을 둘러싼 오해를 불식하기 위해 사람들을 교육하는 데 힘쓰고 있다. 2009년 엘린은 사람들이 자신의 병을 이해하도록 돕는 활동으로 맥아더 보조금을 받았다. 

2012년 에는 TED 강연을 하기도 했는데, 현재 조회 수는 480만 회가 넘는다. 아직 갈 길이 멀다 엘린은 자신이 지금과 같은 삶을 살 수 있던 세 가지 이유로 훌륭한 치료법, 의지가 되는 가족과 친구, 그리고 자신을 지지해 주는 직장 내 환경을 꼽는다. 그녀는 조현병을 앓는 모든 사람이 자 신이 해낸 일을 똑같이 성취할 수 있다고 말하지 않는다. 그보다는 적절한 치료와 지원 환경, 자원만 있다면 조현병 환자도 “자신의 잠재력을 충분히 발휘할 수 있다”는 것을 보여주고자 한다. 

조현병을 앓고 있는 사람들은 사회경제적 최하위 그룹에 속할 확률이 8배나 높다. 저소득층이 조현병에 걸릴 확률이 더 높다는 것이 아니라 조현병 환자가 학교에 다니고 직장 생활을 하고 안정 적인 삶을 영위하는 데 어려움을 겪을 가능성이 더 높다는 것이다. 그러나 저소득층 가정의 사람 들은 조기 진단을 받을 가능성 역시 낮기 때문에 질병이 악화될 소지가 크고 더욱 깊은 빈곤의 나락으로 빠질 수 있다. 

“우리 사회는 그런 사람들이 좋은 치료를 받고 좋은 지원 시스템을 갖출 수 있도록 보장하는 데 충분히 노력하지 않았습니다. 아직 갈 길이 멉니다.”

도서정보 : 엘린 색스 지음 | 정지인 옮김  |  2023년 3월 10일 | 소우주출판사

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